Orgaandonatie wel of niet?

Per 1 juli 2020 wordt de aangepaste wet op de orgaandonatie van kracht. Dit houdt in dat iedereen van 18 jaar en ouder automatisch als orgaandonor geregistreerd staat in het actieve donorregistratiesysteem, tenzij je dit niet wilt en zelf actie onderneemt om dit aan te passen. Maar wat moeten we met orgaandonatie en willen wij wel of niet orgaandonor worden?

Verwelkte bloemen

Op een zonovergoten dag in juni 2020, gezond van lijf en leden, schrijven over orgaandonatie geeft een vreemd en surrealistisch gevoel. Maar het onderwerp voor je uitschuiven, je kop ervoor in het zand steken of denken ‘dat overkomt mij niet’ is niet echt een optie. Op enig moment zullen wij aandacht moeten geven aan het onderwerp orgaandonatie. Wil jij jouw organen na je dood beschikbaar stellen of niet, is na 1 juli 2020 een keuze die je bewust moet maken, anders wordt deze keuze via het actieve donorregister voor je gemaakt.

Actief donorregistratiesysteem

In januari 2019 kreeg mijn zoon een brief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met het verzoek, omdat hij inmiddels 18 jaar was geworden, zijn keuze kenbaar te maken of hij orgaandonor wilde zijn of niet. Meestal knikkert hij dit soort brieven direct de papierbak in, maar deze keer vroeg hij wat hij hier mee aan moest.

Voor mij was dit een trigger om de aanpassing aan de wet op de orgaandonatie (WOD) er eens op na te slaan en de consequenties ervan te onderzoeken. Op zoek naar de wetteksten stuitte ik op een wirwar van aanpassingen op de oorspronkelijke wet van 24 mei 1996. In de loop der jaren was er nogal wat aan toegevoegd en aangepast. Ergens bekroop mij het gevoel dat er een rookgordijn werd opgeworpen.

Gevolgen voor de nabestaanden

In mijn zoektocht die volgde vallen een aantal aspecten op. Er wordt slechts één kant van de discussie over orgaantransplantatie belicht, namelijk welke voordelen het heeft voor de patiënt die soms jaren moet wachten op een nieuw orgaan. De soms schrijnende verhalen van mensen die bij het uitblijven van een vervangend orgaan iedere dag een stukje verder achteruitgaan. Tot het moment dat het echt te laat is. Hierbij gaat het om de ontvangende kant van orgaandonatie.

RozenDe kant van de donor en de gevolgen voor de nabestaanden wordt nauwelijks belicht. De familie van een gezond persoon die plotseling overlijdt, wordt onder druk gezet om organen af te staan. Zoals het aangrijpende verhaal van Tinne Kroone die de druk niet kon weerstaan en toestemming gaf om de organen, van haar bij een ongeluk om het leven gekomen dochter, te mogen transplanteren. Waar ze achteraf spijt van kreeg.

Ook de traumatische ervaring van de Duitse Renate Greinert over de orgaantransplantatie van haar 15-jarige zoon, die ze na het overlijden niet meer mocht zien. Na stevig aandringen mocht zij haar zoon uiteindelijk toch zien en constateerde dat het lichaam van haar zoon was leeggehaald, zoals ze dat zelf omschreef. Haar ervaring schreef ze op in een boek: Ongestoord sterven. Ze voert sindsdien strijd voor eerlijke voorlichting over orgaandonatie.

Gevolgen voor de donor

Er wordt weinig aandacht besteedt aan de donor, wellicht omdat ervan uitgegaan wordt dat deze persoon dood is. Maar daarmee komen wij op een heikel punt, want wanneer is de donor echt dood? In de wet wordt vooral aandacht gegeven aan het begrip hersendood. Maar wanneer is iemand hersendood? En is hersendood een onomkeerbare situatie? Vragen waar men ook binnen de medische wetenschap nog lang niet uit is. Als je zelf op zoek gaat kom je veel materiaal tegen.

Zo is er het boek van Ger Lodewick ‘Wat je over orgaandonatie zou moeten weten’. Hij deed uitgebreid onderzoek naar de gevolgen van orgaandonatie en constateerde hiaten en omissies in de huidige wetgeving. Vooral het onderwerp hersendood leidt tot twijfel en discussie. Er zijn gevallen bekend van mensen die hersendood verklaard waren en toch weer bij bewustzijn gekomen zijn. En wat te denken van vrouwen die hersendood verklaard zijn en toch een gezond kind ter wereld brengen. De wet past niet bij alle situaties die zich praktisch kunnen voordoen.

De mens is meer dan een lichaam

Verwelkte rozenWat al helemaal niet wordt belicht in de hele discussie over orgaandonatie is de spirituele kant van menszijn en de functie van het lichaam voor de ziel. De mens is meer dan alleen een lichaam. Het boek van Hans Stolp ‘Orgaandonatie Waarom wel? Waarom niet?’ is zeer lezenswaardig en beschrijft de verschillende functies van het lichaam voor de ziel. De gevolgen van orgaandonatie zijn veel verstrekkender voor de donor dan wij zouden kunnen denken. Niet alleen ten aanzien van het stervensproces zelf maar ook voor de reis die de ziel maakt na de dood.

Doodgaan is niet het einde van het leven maar slechts het einde van dit aardse bestaan. Ons lichaam bevat kennis van onze ziel. Als een orgaan bij een ontvanger wordt geïmplanteerd kan het zijn dat deze persoon voorkeuren en emoties meekrijgt met het ontvangen orgaan. Maar het gaat nog verder. Doordat organen blijven ‘leven’ gaat de donor incompleet zijn reis naar het hiernamaals in. Door de orgaantransplantatie worden donor en ontvanger ook op zielsniveau aan elkaar gebonden. Als je daar goed over nadenkt dan betekent dat nogal wat.

Eerlijke voorlichting over een wet die niet klopt

Volgens klinisch ethicus Erwin Kompanje, kan je mensen niet met de nieuwe wet ‘dwingen’ om orgaandonor te worden. Met name het onderwerp hersendood in de wetgeving is ingewikkeld en er zijn daardoor ethische bezwaren aan de manier waarop nu het actieve donorregister wordt gecreëerd. Deze nieuwe systematiek van registratie is de verdienste van D66. Op zich een sympathieke gedachte omdat er nogal wat mensen op de wachtlijst staan voor een orgaan, maar dat is maar de helft van het feitelijke verhaal.

Wij verwachten van de overheid dat zij eerlijke voorlichting geeft over wet- en regelgeving. Ten aanzien van de wet op de orgaandonatie moet ik constateren dat een deel van de informatie wordt achtergehouden. Wij worden voorgelicht vanuit de materiële kant van het lichaam, maar over de spirituele kant wordt niets vermeld. 

Wel of geen donor

Verwelkte rozenTijdens de talkshow OP1 over orgaandonatie, op 14 januari 2020, verkondigde Arie Boomsma zijn mening over mensen die niet bereid zijn orgaandonor te worden: hij vindt dat asociaal! Ik hoorde het aan, maar kon alleen mijn schouders ophalen over zijn eenzijdige blik. Omdat ik geloof dat doodgaan niet het einde betekent en orgaandonatie het proces tijdens en na de dood kan beïnvloeden wil ik nooit orgaandonor worden. Daaraan verbind ik onlosmakelijk het feit dat ik ook nooit een orgaan van een ander wil ontvangen. Er zijn zelfs verhalen van mensen die een orgaan ontvingen die achteraf zeggen dat de voordelen maar weinig opwegen tegen de ongemakken (levenslang medicijngebruik tegen afstotingsverschijnselen) en de nadelen. Als ze weer voor de keuze zouden staan dan lieten zij zich niet meer opereren.

Neem het heft in eigen hand

Mijn zoon heeft uiteindelijk de brief weggegooid. Een ver-van-zijn-bed-show waar hij niet over wil nadenken. Hij laat het aan ons over voorlopig. Dus mooi weer of niet en los van een nieuw actief donorregistratiesysteem, nadenken over het onderwerp orgaandonatie kan nooit te vroeg zijn. Je informeren over het onderwerp en het bespreekbaar maken met je familie helpt om een weloverwogen en gefundeerde keuze te kunnen maken.

Meer weten over het onderwerp?

Wil je jouw keuze over orgaandonatie kenbaar maken ga dan naar: www.donorregister.nl

© Jolanda Verburg, 1 juli 2020, eigen foto’s

Tip:

Geef een reactie op deze column, helemaal onderaan deze pagina.

En onder de column kun je via ‘View all posts’ toegang krijgen tot alle columns van deze auteur.

, , , , , , , , ,

2 reacties voor Orgaandonatie wel of niet?

  1. Geert van den Munckhof 01/07/2020 op 15:59 #

    Met het weggooien van de brief (niet reageren) wordt je zoon toch automatisch donor door de nieuwe wet. Als hij dat wil, is dat prima. Maar als ik de rest van je verhaal leest, ben jij daar niet zo blij mee. Of vergis ik me?

    • Jolanda Verburg 01/07/2020 op 19:00 #

      Ha Geert,
      Hij is volwassen dus mag dat zelf uitmaken. Hij voegde er wel aan toe dat wij dat mogen beslissen als dat nodig is. Die mogelijkheid blijft er altijd bestaan. Dus zo lang hij bij ons woont hoef ik alleen met mijn man het gesprek aan te gaan.
      Misschien weet jij ook wel dat pubers en jongvolwassenen liever hun eigen keuzes maken en liefst contra van wat de ouders fijn vinden. Dus ik blijf in de luwte voorlopig.
      Dat neemt niet weg dat ik zo en passant de komende maanden / jaren het gesprek erover zal opstarten met onze zonen.
      En hoe sta jij daarin, Geert?
      Groet, Jolanda

Geef een reactie